La maladie de Parkinson, qui touche environ 25 000 Québécois et leurs proches aidants, est une maladie neurologique qui se présente principalement par des troubles du mouvement qui se manifeste généralement chez les personnes âgées de 60 ans et plus.[1] C’est la production de dopamine, une substance chimique du cerveau, qui est affectée par la maladie.
« On estime qu’au moment où le diagnostic est prononcé, environ 80 % des cellules produisant la dopamine ont déjà cessé de fonctionner. La diminution significative de dopamine qui en résulte entraîne ainsi l’apparition des symptômes de la maladie de Parkinson. » (Source : Parkinson Québec)
Les symptômes varient d’une personne à l’autre. Il est donc difficile d’évaluer la vitesse à laquelle la maladie progressera et affectera l’état de santé de la personne atteinte.
Symptômes moteurs : le tremblement de repos, la lenteur du mouvement, la rigidité musculaire et l’instabilité posturale.
Symptômes non moteurs : l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, la perte de l’odorat, la micrographie (petite écriture) et les rêves agités.
À ce jour, il n’existe aucun remède pour le Parkinson, cependant, différentes options pharmacologiques sont disponibles pour traiter les symptômes. En collaboration avec les neurologues, les gens vont identifier un médicament qui permet d’atténuer les symptômes principaux de la maladie. Au cours des années, des options chirurgicales pourront être proposées pour atténuer les symptômes quand la médication devient moins efficace.
« Dans la plupart des cas, la maladie de Parkinson ne réduit pas l’espérance de vie, par contre, à mesure que l’on vieillit et que la maladie progresse, les risques augmentent. Ainsi, un mauvais équilibre peut entraîner des chutes ; et les problèmes de déglutition, si on les néglige, peuvent dégénérer en pneumonie. Le Parkinson est une maladie chronique (à long terme) qui nécessite une vigilance et une gestion continues pour maintenir une bonne qualité de vie. » (Source : Parkinson Québec)
Il importe de souligner la place des proches aidants au cours de la maladie. Leur santé et leur bien-être restent des éléments déterminants pour accompagner la personne touchée. Souvent, comme pour d’autres maladies, les proches s’épuisent. Il convient d’aider ces gens à identifier leurs capacités, leurs besoins et leurs limites. Ce sont aussi des discussions qui devront avoir lieu en couple pour préciser l’appui qui pourra être donné par le proche aidant au cours de l’évolution de la maladie. L’information et l’accessibilité aux ressources publiques et communautaires (groupe d’entraide, services de répit, etc.) peuvent soutenir le proche dans son rôle d’aidant.
Par ailleurs, en lien direct avec l’apport bénéfique de l’activité physique sur la perception du vieillissement, plusieurs recherches démontrent que la pratique d’activités sportives est un élément clé pouvant améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. C’est pourquoi, pendant tout le mois de septembre, l’activité physique a été au cœur d’un événement provincial, le Parcours Parkinson. En participant aux différentes marches et défis présentés dans plusieurs régions du Québec, il a été possible d’unir nos efforts pour soutenir les personnes vivant avec la maladie.
En terminant, il est important de rappeler que plusieurs personnes vont continuer de vivre une vie active (sport, implication sociale, travail, voyages, etc.) au cours de la maladie. En combinant un traitement pharmacologique aux services spécialisés selon les besoins (ex. : orthophonie, ergothérapie, etc.) et en brisant l’isolement, il est possible d’avoir un impact sur le Parkinson.
Des organismes régionaux sont disponibles dans plusieurs régions du Québec pour répondre à vos questions.
Pour plus d’informations sur le Parkinson et trouver l’organisme de votre région, consultez le site Internet de Parkinson Québec : https://parkinsonquebec.ca
[1] https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-003-x/2014011/article/14112-fra.htm
L’auteur est intervenant social à Parkinson Région Québec Chaudière — Appalaches (PRQCA). Cet organisme à but non lucratif a pour mission d’offrir du soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches pour maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Les activités adaptées et les services offerts par PRQCA permettent aux gens vivant avec cette maladie de recevoir un accompagnement personnalisé, de se maintenir dans l’action et d’être informés. L’organisme travaille à sensibiliser la population à la réalité de cette maladie par des conférences, des kiosques d’information et son événement annuel de collecte de fonds « Parcours Parkinson ».
