À l’annonce d’un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, le choc est immense pour la personne atteinte. L’entourage, de son côté, est également bouleversé, et devine qu’un exigeant parcours de soutien se dessine devant lui. Comment y faire face ?
C’est pour soutenir et accompagner les proches aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble cognitif majeur que trois professionnelles du réseau de la santé ont publié le livre Devenir proche aidant. Deux gériatres, la Dre Marie-Jeanne Kergoat et la Dre Judith Latour, qui sont des pionnières au Québec dans leur domaine, et l’infirmière Karine Thorn se sont unies pour partager leur expérience. Cumulant plusieurs dizaines d’années d’expérience, les auteures ont accompagné des milliers de personnes au cours de leur carrière. Elles veulent partager leurs connaissances médicales et scientifiques, mais aussi leur expérience humaine auprès de toutes ces familles touchées par la maladie.
« Nous sommes convaincues que c’est en parlant de la maladie et en expliquant son impact sur le vécu de ceux qui en sont atteints ou qui en sont témoins que nous parviendrons à élever le niveau de conscience collective et à repousser la stigmatisation qui entoure ce type de maladies. Peut-on prétendre y trouver une dimension positive ? », se questionnent les auteures en introduction.
Les auteures abordent d’abord les troubles cognitifs majeurs, dont la maladie d’Alzheimer, pour bien expliquer ce qui se passe dans le cerveau de la personne atteinte. Elles offrent ensuite des conseils sur les façons d’intervenir au quotidien et de maintenir une communication rassurante avec son proche atteint. Elles insistent également sur l’importance de prendre soin de soi comme proche aidant et n’hésitent pas à aborder des sujets délicats comme les niveaux de soins et l’hébergement éventuel. Cette approche claire et honnête, sans fard et sans tabou, atteint son objectif : éclairer et démystifier un parcours qui peut sembler sombre à première vue.
À la question qu’elles se posent au départ, un témoignage vient répondre en toute fin de livre. Oui, ce parcours de proche aidant peut receler des trésors insoupçonnés : « Aussi déroutante et pénible soit-elle, la maladie, si on sait bien l’aborder, peut être l’occasion d’un rapprochement que vous n’aurez jamais l’occasion de revivre. J’aimais ma mère et j’ai pu compter sur elle toute ma vie. Qu’elle puisse à son tour compter sur moi pour traverser cette épreuve n’était pas seulement un juste retour des choses, c’était une expérience de vie partagée à travers laquelle j’ai moi-même évolué », écrit Louise, la fille d’une personne atteinte.
Devenir proche aidant est publié aux Éditions du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et est disponible en librairies et pharmacies partout au Québec. Il fait partie de la Collection Institut universitaire de gériatrie de Montréal qui compte également les parutions précédentes : Yoga pour soi, soulager la douleur chronique, Vieillir en santé, c’est possible ! et L’incontinence urinaire, la prévenir, la traiter.
Pour en savoir plus, il existe de nombreux ouvrages sur la proche aidance et la maladie d’Alzheimer. Voici quelques suggestions de lecture qui pourraient vous intéresser :
On rêve tous d’un vieillissement « réussi » qui nous permettra de profiter d’une bonne qualité de vie le plus longtemps possible. C’est pour aider les aînés d’aujourd’hui et de demain à atteindre cet objectif que l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (IUGM) a fondé le programme AvantÂge. Se basant sur des données scientifiques, AvantÂge offre des conférences, des ateliers et des livres vulgarisés pour le grand public.
